Nyt on tämän vuoden tutkimukset ja lääkärikäynnit ohi, joten lienee paikallaan kertoa kuulumisia.
Maanantaina ajoimme Lohjan sairaalalle silmälääkärin vastaanotolle.
Hoitaja mittaili näkökykyäni ja ihmetteli, ettei silmien laajennustippojen laittoa ollut tilattu. Hetken odottelun jälkeen lääkäri Saidmohamed Alikutsui minut huoneeseensa. Eikä voinut tähystellä silmiäni, koska pupillejani ei ollutkaan suurennettu. Niinpä hän tiputti nesteet silmiini ja sain mennä takaisin odotustilaan. Vajaat varttitunti istuskelua ja sitten päästiin jatkamaan. Tutkimuksen lopuksi hän totesi märän pysyneen kuivana. Eli se oli hyvä uutinen, joten päädyttiin tauottamaan vasemman silmäni Avastin-pistokset. Etäkontrolli 2 kk kuluttua eli hoitajan mittaukset ja lääkärin soitto tuloksista. Toivottavasti molemmat silmät nyt pysyisivät vain tässä vanhuusiän kuivarappauma-tilassa mahdollisimman kauan. Lisää tietoa silmänpohjan ikärappeumasta löytyy mm. Terveyskylästä .
Tiistaiaamuna soitti keuhkolääkäri. Onneksi emme olleet silloin kotona nukkumassa, vaan valmistauduimme lähtemään Meilahteen. Tämä tapahtui siis ennen auringon nousua tiistaina, 10.12.
Keuhkolääkäri kertoi moniammatillisen kokouksen päättäneen suositella keuhkossani olevaan, hitaasti kasvaneeseen mattalasiesiintymään stereotaktista säteilytystä.
"Stereotaktinen ablatiivinen sädehoito on tekniikka, jossa hyvin tarkasti rajattu sädehoito annetaan muutamana suurena kerta-annoksena kasvaimen alueelle. Hoidolla saavutetaan keskimäärin 90 %:n pitkäaikainen syövän paikalliskontrolli, ja haittavaikutukset ovat vähäiset. Hoitotulokset vastaavat leikkaushoidon tuloksia ja ovat paremmat kuin tavanomaisella ulkoisella sädehoidolla. Lyhyen kestonsa (yleensä 3-5 hoitokertaa) vuoksi hoito on potilaan kannalta vaivaton." Lisätietoa hoidostatästä
Lähete tuohon hoitoon on ei-kiireellinen, joten vasta joskus tulevana talvena, ensi vuoden puolella, ottanevat Syöpäkeskuksesta yhteyttä minuun.
Lähdimme liikkeelle juuri ennen auringon nousua, ulkona oli pakkasta yksi aste ja ihan kiva ilma.
kello on 9.28
kello on 9.30
Lyhyitä näyttävät nämä päivät tähän alkutalven synkimpään aikaan olevan, kun Järvenpään korkeudella aurinko nousee vasta lähempänä puolta kymmentä. Vaan onneksi jo kahden viikon päästä saavutetaan taitekohta, päivä rupeaa pitenemään...
Meilahdessa olimme jonkinlaisesta ruuhkasta huolimatta ajoissa ja menin hissillä syöpäkeskuksen 4. kerrokseen odottamaan vastaanoton alkamista.
Odotustilassa oli väkeä paljon ja liki kaikki kerkesivät häipyä, kuka minnekin, ennen kuin lääkäri kutsui minua. Olin silloin kerennyt istua paikoillani jo liki 45 minuuttia, joten kesti hetken saada jalat toimimaan ja pääsin köpöttelemään vastaanottohuoneeseen. Jäykkyyteni Tytti-lääkäri olikin kuitannut sanoilla: "ECOG-luokka: 2 (10.12.24) Kävelee ontuen." Tuohon sen verran, että jalat toimivat tasaisella alustalla vauhtiin päästyäni melko normaalisti, en taida ontua, vaikka liikkeelle lähtö pitkään istuttuani onkin hankalaa.
Lääkäri ei ehkä ollut ihan kunnolla kerennyt tutustua sairaskertomukseeni, koska kysyi jossain vaiheessa, oliko minulta poistettu silloin 10 vuotta sitten molemmat rinnat! No eihän niitä poistettu, ainoastaan syöpäkasvaimet oli leikattu rinnoistani osapoistoilla.
Koska minulla on ollut jonkin verran puutumisia sormissa eli ilmeinen alkava rannekanavaoireyhtymä, niin lääkäri vaihtoi Letrozol-lääkkeen Arimidexiin. Vaikuttava aine sama (estrogeenin estäjä), vaan sivuvaikutuksissa ei mainita sitä rannekanavaoireyhtymää. Mikäs siinä, kokeilen mielelläni, josko tuo puutumis-vaiva lientyisi.
Kotimatkalla kävimme pitkästä aikaa Espoon Ikeassa lounaalla. Tarjolla oli jouluinen puffetti, vaan me tyydyimme syömään broilerifilettä; torstaina syömme sitten toisten kerholaisten kanssa joululounaan Tammisaaren Smakhus:issa.
Keskiviikkona, 11.12.24, tulee kuluneeksi 5 vuotta kantasolusiirrosta; siitä toimenpiteestä, jonka takia nyt voin viettää 5-vuotis syntymäpäivääni. Ikuinen kiitos sille, mahdollisesti saksalaiselle, nuorelle miehelle, joka oli luovuttajana. Toivonkin lisää suomalaisia nuorukaisia liittymään kantasolurekisteriin. Minun kohdallani seurantaan kuuluu toistaiseksi verikokeet 4 kuukauden välein ja viimeksi alkukesästä tapasin hematologin. Kaikki siis erinomaisessa kunnossa tältä osin, toistaiseksi.
Vielä tietoa NET-kasvaimeni hoidosta.Minultahan poistettiin ohutsuolesta hormoneja erittävä kasvain elokuussa 19, ennen kantasolusiirtoa. 3kk leikkauksesta todettiin kaksi vahvasti somatostatiinipositiivista imusolmuketta, jotka sopivat NET:iin. Niitä pidetään kurissa Sandostatin-pistoksilla, joita saan neljän viikon välein. NET:in hoito siirrettiin kesällä Jorvin sairaalasta Lohjan sairaalaan, josta ei vielä ole oltu yhteydessä minuun. Oletan, että ensi keväänä otetaan verikokeet, joista katsotaan tiettyjä syöpämarkkereita. Ja jos arvot pysyvät pieninä, niin "saastuneet" imusolmukkeet ovat pysyneet kurissa eikä tauti ole levinnyt.
Iltapäivällä saavuimme kotikylään auringon laskiessa. Vaikka olin matkasta väsynyt, niin ajoin Virtaniemeen rannalle kuvaamaan auringonlaskua. Päivällemme tuli pituutta liki normaalin työpäivän verran, joten ei ihme, että eläkeläistä väsytti. Minun ei tarvinnut ajaa kuitenkaan kuin vain tuon kuvausreissun verran. Virtaniemessä pääsin hieman jaloittelemaankin, kun kuvasin sen auringonlaskun kaakkoon ja kuun Venuksen vyön yläpuolella lounaan suuntaan. Ihan mukava päivä tuli tästäkin.
vaan kyllä oli viime viikolla kauniin lämpöistä. Vaikeaa uskoa, että elettiin marraskuun alkua, kun päivällä lämpötila oli liki 10 astetta, eikä yölläkään pakkasta. Ja me vietettiin tuo aika Yyterin Virkistysholellissa lomaillen. Hyvinvointilomat oli meille myöntänyt kahden hengen lomaviikon, olikohan se nyt Voimaa vanhuuteen tms. Ja kyllähän me voimaannuttiinkin: syötiin hyvin, liikuttiin sopivasti ja levättiin paljon. Kierrettiin myös katsomassa paikkakunnan nähtävyyksiä niin opastetulla retkellä kuin ominemme.
vaikka ei näitä syksyisiä päiviä vielä onneksi ole montakaan ollut. Vaan onpa ollut pitkä ja lämmin kesä! Juhannuksena viimeksi kerroin näitä arkimietteitäni, joten nyt on kirjoitettavaa liki kolmen kuukauden ajalta.
Kesäkuun loppu
Olikohan jalkani silloin pikkusen paremmassa kunnossa, kun käveltiin lenkkeilymielessä Tulliniemen luontopolulla.Ei suinkaan koko kierrosta, oli siihen turhan kuuma, vaan tuolla länsirannan polulla en ollut aiemmin käynytkään.
Lohjallakin ajeltiin, kun oli silmäpistoksen vuoro, seuraava onkin vasta nyt syyskuun lopulla.
Hangossa oli ameriikan autojen kavalkadi ja sitä käytiin ihmettelemässä tuolla ison tien risteyksessä. Tallensin osan autoista kuviksikin:
Ja kauniiseen kesään kuuluvat perhoset, joita en kovin monia nähnyt; sain kuitenkin muutaman kuvattua ihan kotipihalla.
Heinäkuu
Heinäkuussa lämmin kesä jatkui ja ensimmäiset mustikat kypsyivät maistettaviksi.
Tuntui, että kaikki kukki yhtä aikaa ja varsinkin villit karkulaisorvokit ilahduttivat naapurin ikkunan alla.
Saatiin vihdoin hankittua uusi petauspatja. Ensin saatiin kaupasta mukaan liian kapea patja, joten jouduttiin ajelemaan toistamiseen Karjaalle. Nyt meillä on ylimääräisenä 180x200x3 cm petauspatja, ostatko?
Heinäkuun puolivälissä oli naapurien jasmikkeiden kukinta käytännöllisesti katsoen ohi. Vaan kylläpä ne olivatkin tuoksuneet huumaavasti ja ilahduttaneet meitä valkeudellaan.
Ja suuri osa heinäkuuta kului Olympialaisia katsellen; no ehkä tuo on liioiteltua, vaan avajaiset ainakin katsoin tiukasti alusta loppuun.
Ja urheilusta kävi sekin kun pikkusen yritin lenkkeillä, vaan muutamaan sataan metriin taisi matkani jäädä. Saaliina kipeä selkä, hieman kantarelleja ja mustikoita. Illalla lisäksi ennen saunaa leikkasin nurmikon, hyvä minä. Ja seuraavana päivänä tehtiin uusi lenkki, koska sillähän se kipu lähtee, jolla se tulikin! Nyt poimin pensasmustikoita lenkkikaverin pihalta sekä vadelmia tien pientareelta. Omenia näytti oleva tulossa paljon ja tuomipihlajan marjat maistuivat harvinaisen makeilta.
Ja sitten koitti se päivä, jota oli odotettu jo pitkään: rakas purjeveneemme SeijMer valmistautui jättämään meidät, kun uudet omistajat laskivat sen vesille Koppnäsinrannassa. Pitkään se meitä palveli ja pitkään odotti mahdollisuutta päästä uusille vesille uuden miehistön ohjaamana. Yksi aikakausi elämästämme päättyi...
Heinäkuun lopulla rupesivat koivun siemenet tuppaamaan joka paikkaan, joten verannalla riitti siivottavaa.
Elokuu
Kuu aloitettiin autosienestyksellä, eli J ajeli tuttuja sorateitä hiljalleen etsiskellen kantarelleja. Kun niitä näkyi, nousimme molemmat autosta ja poimimme saaliin talteen. Ja kyllähän niitä ihan kivasti löytyikin, lisäksi poimin 1,5 litraa mustikoita.
Ja heti perään seuraavana päivänä sain ämpärin täyteen, pensasmustikoita...
Ja elokuun puolivälissä matkustin kolmantena syksynä peräkkäin Raumalle, tällä kertaa siellä oli Säkylän alokkaiden valatilaisuus. Samua oltiin käyty morjestamassa jo läheisten päivässä heinäkuussa, kun hän oli astunut palvelukseen ja nyt siis oli kyseessä jo valatilaisuus; alokkaasta leivottiin jääkäri.
alokas Säkylän varuskunnassa läheisten päivänä...
Raumalla jääkärit poistuvat valatilaisuudesta...
Kävin vartalon TT-kuvauksessa Syöpäkeskuksessa ja aivan loppukuussa sitten lääkärin vastaanotolla. Hyviä tuloksia sain onneksi: luustoon levinnyt rintasyöpä oli "sklerosoitunut" eikä luuston murtumisvaaraa näyttäisi olevan. Hoito jatkuu edelleen entisellään ja 4. luustolääke pistetään lokakuun puolella, sen jälkeen kolmen kuukauden välein.
Nyt syksyllä on kaikkien muittenkin syöpieni seurannat verikokeineen ja kuvauksineen sekä oletettavasti saan lähetteen perinnöllisyyslääketieteen yksikköön tutkittavaksi, mitä tuo sitten tarkoittaneekaan.
Meilahdesta palatessani kävin ihan pikkuisella rauhoittavalla metsäkävelyllä ja palasin kotiin mukavan kehnäsienisaaliin kera. Ja samana aurinkoisena päivänä ennätimme käydä vielä mattorannassakin, ettei jäänyt ihan viime tippaan. Tosin pelkästään ulkona räsymatto ei enää kuivunut, vaan onneksi pesutuvan kuivaushuone oli vapaana.
Pääsin vihdoin myös käymään Latokartanon koskella Annen kanssa. Olipa mielenkiintoinen polku, vaan aika raskas minulle kulkea; lenkki tuli kuitenkin tehtyä, hyvä...
Ja elokuun lopuksi vietettiin sekä Hangon 150-vuotisjuhlavuoden Kansanjuhlaa Casinon puistossa että muinaistulien yötä Lappohja uimarannalla
Ja niin on kulunut kesä 24, ei kovin kummoisia tarinoita tai tapahtumia, kaikki siis lienee hyvin...
sillä nyt on jo Suomen lipun päivä ja juhannusjuhla. Aatto eilen kului hyvin tässä kotosalla touhuten, ja ihan asiaa oltiin tekemässä.
Muistat ehkä, että huhtikuussa olin ollut Siltasairaalassa näytteenotossa, ja sen jälkeen olin nukkunut makeat unet hyvällä patjalla. Ja samalla oli vahvistunut päätös, että kotisänkyyn on saatava myös kunnon petauspatja. Hankinta venyi ja vasta kolmisen viikkoa sitten kävimme Karjaan Jyskissä, josta löysimmekin tooosi pehmeäntukevan patjan, jonka myyjä laittoi tilaukseen. Meitin sängyn koko on 180x200, joten tuon kokoinen patja piti tilata Ruotsin varastosta. Viikko sitten tekstiviestillä tuli ilmoitus, jotta tilauksen voi hakea. Ja niinpä maanantaina ajoimme Karjaalle ja saimme samalla pitkästä aikaa tankattua auton suht' edullisesti. Myyjä soitti myymälän varastoon ja pyysi nimelläni paketin, jonka sitten kärräsi ulko-ovelle. Veimme painavahkon laatikon autoon, avasimme monet muovit käärön ympäriltä ja levitimme littanan patjan matkailuauton vuoteelle. Siinähän se voisi turvota ja vetää ilmaa takaisin sisuksiinsa sen kolme vuorokautta, jonka käyttöönotto kuulemma vaatisi. Tungin muovit pahvilaatikkoon ja vein sen myymälän eteiseen jätettyyn kärryyn.
Eilen, juhannusaattona, oli sitten se päivä, jolloin käännettiin joustinpatjat ympäri, pestiin vuodevaatteet ja saatiin ne hetkessä kuivaksi raikkaassa kesätuulessa. Vielä imurointi ja sitten isäntä oli valmis ajamaan "paskahuussin" oven eteen. Saimme aikamoisella työllä kannettua ison turvonneen patjan sisälle ja sänkyyn. JA voi vitjat, se saamarin patja oli väärän kokoinen: leveydestä jäi puuttumaan 20 senttiä!! Hain kuitin ja totesin kyllä aivan oikein maksaneeni 180 cm leveästä petauspatjasta. Pettymys oli masentavaa, raahasimme kuitenkin väärän patjan takaisin autoon ja petasin raikkaan sängyn vanhalla petarilla. Maanantaina selvitellään asiaa, toivottavasti kiukkuni laantuu siihen mennessä...
Sen Meilahden tutkimuksen tuloksena oli tieto siitä, että liki 10v sitten leikattu rintasyöpäni oli levinnyt luustoon. Hoidoksi aloitettiin "hormoonintappaja" Letrozol ja luustoa vahvistava Xgeva-pistos. Tuon pistoksen vakavana sivuvaikutuksena voi olla leukaluun kuolio, joten hampaistostani minun on pidettävä erittäin hyvää huolta. Olen saanut nyt pistoksen 2 kertaa, sillä kolmatta ei voitukaan antaa viime viikolla, koska kalkkiarvo veressäni oli liian matala.Uudet verikokeet muutaman viikon päästä ja sitten toivottavasti se pistos. Pillereitten sivuvaikutuksena on kaiken kuivuminen, kun kehossa ei enää valmistu yhtään estrogeeniä. Jalkojen nivelten kanssa alkaa jo olla ongelmia, vaan onneksi tämän ikäiselle ei enää (ilmeisestikään) tule hikoilukohtauksia.
Muutoin kevät ja alkukesä on sujunut ihan ok. Toukokuussa saatiin lenkkikaverin vene vesille sekä masto pystyyn ja käväistiin pikku purjehduksellakin lähivesillä.
Kevät lämpeni äitienpäivän jälkeen melko pian ja pääsin kuvaamaan erikoisuuden, kukkivan mangolian ; on se kaunis ilmestys.
Toukokuussa juhlittiin Kotkassa 55v-ylioppilaaksi pääsyä puistokierroksen merkeissä ja uusi ylioppilas lakitettiin seuraavana viikonloppuna. Aivan ihania juhlahetkiä, ihanaa on ollut saada elää nämäkin kokeakseni.
Kesäkuun alussa Hangon kaupunki tarjosi lounaan meille 65+ ikäisille, tai oikeastaan vain osalle meistä. Hangossahan meitä iäkkäitä lienee liki 4 kertaa tuo lounaalle mahtuneiden määrä (500). Ruoka ja seura oli hyvää, ilma kaunis ja ihmiset iloisia, mikäs oli nauttiessa vastiketta verorahoille...
Ja kesäkuun alkupuolella vietettiin myös perinteistä Lappohjapäivää. Oltiin siellä joukossa kuulemassa uuden kaupunginjohtajan puhetta sekä paikallisen Merivartioston ja Marine alutechin esittäytymistä.
Ja kun kevät ja kesä ovat edenneet näin hurjan lämpimissä merkeissä, on monen kesäkasvin kukinta jo ohi. Lupiinit, syreenit ja pionit ovat jo ennen juhannusta kukkineet ohi. Samoin linnut ovat ilmeisesti kaikki jo pesimässä, sillä ainakaan viikkoon ei enää ole kuulunut normaalia alkukesän linnunlaulua. Muut kuin käen kukuntaa, sillä se kylän hereillä pitävä käki kukkuu päivin ja öin. Aivan uskomattoman kovaa kuuluu sisälle kukuntansa, vaikka ikkunat on kiinni. Viime kesänä tuo ehkä samainen käki huuteli vielä ihan kesän lopullakin, saas kuulla miten nyt käy.