Alla lainauksina kommenttejani tästä vuodesta kolmessa eri ryhmässä facessa. Niistä näkyy vuoden kulku ja kirjoitusvirheet ovat ihan alkuperäisiä 😇:
8.12. Olen päivässä -3, joten keskiviikkona on luovutus, vai vastaanottoko se on; no kuitenkin siirto. Luovuttaja olikin kait vaihtunut, koska nyt saan siirteen nuorelta miehelta, jonka veriryhmä O+. Pitänee ruveta houkuttelemaan lisää nuoria miehin kantasolurekisteriin, kun he ovat kantasoluiltaa kuulema kaikkein parhaita
Ekasta seerumista perjantaina sain vähän vilua, en juuri kuumetta ja ihoon nousi paukamia jotka hoituivat helposti antihistamiinilla. Ruoka ei nyt ihan joka aterialla ole maistunut, vaan äsken söin lohikeiton jo hyvällä ruokahalulla. Johtuneekohan tämä lievä piristys siitä, että kortisoonia näyttäs valuvan kehooni. Js tänään on enimmillään ollut kait viidestä pullosta juoksutusta yhtä aikaa.
muutoin menee toistaiseksi ihan hyvin."Tikapuupaperissa" on selvitetty kaikki lääkitykser yms. kellonaikoineen. Ja hoitajat ovat kertoilleet hyvinkin yksivyiskohtaisesti erilaisita vaivoista, joita yksilöllisesti eri tilanteissa voi tulla.
11.12. Tänään on 0-päivä. Ruoka ei maistu, just yrjösin viilin ja mustikkakeiton. Ripuliakin oli, siis ihan paska olo toista päivää. Vaan eiköhän tämä tästä iloksi muutu, ennemmin mieluusti kuin myöhemmin...
15.12 Kolme vuotta sitten pääsin kävelemään jouluvaloja ihailemaan. Kait siellä samanlaista on edelleenkin...
18.12. Minun kuntoni tai ainakin vointini paranee ihan vaan pikkuhiljaa.
Veljeni parani viime yönä kaikista maallista kivuistaan
ja huolistaan.
Lepää rauhassa, rakas veljemme, Pertti Vilander ...
19.12 Samanlainen aurinkoinen päivä tänään kuten 2v sittenkin. Ja olikohan jo olinkin hieman valoisampaa päin tänään. Voimatt ei kuitenkaan riitä läppärin avaamiseen eikä virheiden korjaamiskorjaamiseen. Jospa huomenna vähitellen helpottaisi...
22.12. Pääsin vaihtamaan huonetta meren puolelle
23.12 Tänä vuonna emme lähetä oikeita joulukortteja ollenkaan; syitä on monia, esim. postilakko. Niin, ja ehkä myös se, että vietän joulun yksin muiden kanssa täällä Meilahden Tornisairaalan hematologisella osastolla 7A, jossa minulle tehtiin kantasolusiirto 11.12.19.
Toivossa on siis "uusi alku", sillä omillani en tästä tilanteesta selviäisi. Ja juuri saamamme tiedon mukaan kantasolut ovat alkaneet toimia ja joudunkin ehkä kotiin takaisin tänä vuonna jo, jos kaikki jatkuu yhtä hyvänä. Enkä saa paljoa käänteishyljintäoireita, jotka voivat sitten taas ehkä sekoittaa aikataulut yms.
Toivotamme sinulle ja läheisillesi oikein hyvää ja rauhalista joulua ja entistä parempaa tulevaa vuotta 2010
24.12 ja hyvät uutiset ne vaan jatkuu. Ei, jouluruoka ei ollut parasta ikinä, vaan veriarvoni ovat ihan oikeesti alkaneet nousta. Tämän aamun tuloksissa neutrofiilit 0,6 ja leukosyytit 0,5. Ihan kuin aatto ei olisikaan täysin harmaa...
25.12. Olin jakanut linkin reippaan suloiseen joululauluun, (suosittelen sen kuuntelemista nytkin...)
27.12 enpä oikein tiedä, miten suhtautua soluarvoihin, jotka nousevat ilmeisen kiihtyvää vauhtia, toistaiseksi. Tänään jo neutrot 0,5 ja leukosyytit 2,0, Trom 116 ja Hb 82. Hyvä ettei ajanut läääkäri minua jo tänään kotiin, maanantaina siis jo kuitenkin. Vaan enpä tunne itteäni vielä kotikelpoiseksi,ehkä sitten jo lopummalla vuotta.
Kivan kirkas päivä on tänään ollut, vaan enpä osannut käyttää suoraan vastaan paistavaa aurinkoa hyväkseni kuin vasta kolmen maissa...
6.1. harmaan loppiaisen kunniaksi laahustin alas ja ulos, ovelle, haukkaamaan raitista ilmaa ekan kerran 3.12. jälkeen. Hyvinhän tuo meni, jaksoin takaisin huoseeseenkin. Veriarvoni todella ilmeisen hyvät: leuk 6,7, neut 2,96, Hb 98, trom 218, crp <4.
Vaan liki koko ajan etoo, yököttää, tekee pahaa, vatsa löysällä. Ja väsyttää kovasti, ruoka onneksi maistuu suussa hyvältä, sitten kun saan käytyä siihen käsiksi. Mitähän keksisi juomaksi, kun ei meina 3 litraa täyttyä helposti.
Huomenna kuitenkin näillä näkymin kotiin...
8.1.20 Kotona jälleen, ei tarttennu ulkoilla...
21.1. Minä palelen koko ajan ihan kamalasti, haluaisin vaan nukkua ja olen täysin aloitekyvytön. Ruoka kyllä maistuu ihan ok, juomisesta ei meina tulla mitään...
24.1 Aloitin Valcyte tabletit pari päivää sitten. Nyt on jo muuallakin kuin käsivarsissa punaisia pisteitä. Luulin eilen, että aiheutti käsivarsiin yhdestä vaatteista ja soitin siirtohoitajalle. Pyysi soittamaan tänään uudestaan, jos rasvaaminen ei auta. Päivällä ei paljoa näkynyt, joten en soittanut, nyt sitten onkin pahemman näköistä. Ei kutia, ei lämmön nousua. Ilmeisesti voin odotella maanantain lääkäri tarkastukseen, vai...
11.2. Olen nyt kuulema 8 viikkoa vanha, sen verran on aikaa kantasolusiirrosta. Eilen lääkärintarkastuksessa kaikki hyvin, vaan kun näköni on huonontunut, niin lääkäri kirjoitti kiireellisen lähetteen silmäklinikalle. Tänään silmälääkäri ei löytänyt syytä silmistäni, vaan jouduin käymään pään magneettikuvauksessa. Huomenna toivottavasti hyviä uutisia...
13.2. Junaili tänään Järvenpäähän yöpymään, kun huomenna aamulla menen Pasilaan näkökenttä tutkimukseen. Vaan olipa rankka matka. Päivällä jaksoin sentään 1,5 km lenkin miehen kanssa ihan hyvin, vaan reppu selässä meinasin uupua jo ensimmäisessä juna vaihdossa Karjaalla. Pasilassa oli myös junan mitta (5vaunua) käveltävää ja 0,5 tuntia odotusta täpötäyteen R- junaan, josta onneksi sain istumapaikat. Täällä piti vielä laahustaa 600m perille, huh. Vielä kun aamulla jaksais Pasilaan päästä; olen ihan kuitti...
26.2 Heman polin lääkärini soitti tänään maanantaisista verikokeista. Neutrofiilit 0,36, Hb 85, eli veriarvot edelleen laskeneet
Tuon laskun vuoksi sytomegaloviruslääke muutettiin herpesviruslääkkeeseen, syynä tietenkin myös se, että sytomegaloarvot nollassa kaksi kertaa peräkkäin. Piti tilata apteekkiiin huomiseksi Nivestin-pistoslääke, jonka pitäisi kasvattaa valkosoluja.
Vaan ettei kyseessä olisi kuitenkin siirrettyjen kantasolujen toiminnan loppuminen, apua.
Onko muilla känyt noin, että veriarvot heikkenee kesken alun..
11.3. tapasin aamulla aivan ihanan lääkärin heman polilla 3 kk tarkastuksessa. On sama nainen, joka sattumalta joutui soittamaan minulle viime kesäkuussa kuvauksen tuloksesta muistaakseni viikkoa ennen suunnuteltua siirtohommaa. Kertoi silloin, että luustolevinneisyyttä ei ollut, vaan oli ohutsuolessani se neuroendokriininen tuumori. Siirto siirtyi, tuumori leikattiin elokuussa ja nyt sain tiedon, että pienet metastaasit ovat pysyneet ennallaan. Kaikki siis siltä osin hyvin.
Minulla ei ole käänteishyljinnän oireita, vielä, ja muutoinkin kaikki hyvin. Paitsi, että Hb onkin vain 77, joten perjantaina saan pari pussillista tankkausta; ilmankos on kunto huonontunut ja koko ajan väsyttää. Kaikki vaikuttaisi kiuitenkin olevan hyvin, väsymys johtunee veriryhmän vaihtumisvaiheesta. Oli jo lukenut Jorvin NET--lausunnon, sielläkin kaikki ennallaan.
27.3. Ihanainen lääkärini AP soitti eilen ja kertoi hyviä uutisia veriarvoistani. Ainoastaan Sandimumin pitoisuus oli hieman liian korkea, joten nyt otan vain 0,9 ml kaksi kertaa vrk. Ja sytomegalovirus nostaa taas päätään, joten Valavir vaihtui valgansikloviiriksi tms.
Seuraavalla viikolla taas Meikkuun lääkäriä tapaanaan, jolloin olen jo 4 kk ikäinen...
31.3 olen vasta viikkoa vajaa 4 kk vanha, ja rupeaa jo kiinnostamaan rokotusasiat. Luin nimittäin jutun, että "Kantasolusiirron saaneet potilaat on ainoa lääketieteellinen erityisryhmä, jolle kuuluvat maksuttomat pneumokokkikonjugaattirokotteet (Prevenar 13).
3.4. lääkärini soitti ja kertoi verikokeitten perusteella kaiken olevan hyvin. Ainoastaan Sandostatin (käänteishyljinnänesto) -lääkepitoisuus on edelleen turhan korkea, joten annosta pienennetään 0,7 ml/2xvrk. Hän haluaa nähdä minut ensi viikolla (4 kk tarkastus) Meilahdessa, ja suunnitteilla on hyljinnänestolääkityksen purkaminen.
Vaikuttaa ihan hyvältä, vaan etten vaan nuolaisisi ennen kuin tipahtaa...
8.4. lääkärikäynti oli tänään, se maaginen 4 kk tulee täyteen lauantaina. Kaikki arvot kuulema loistavassa kunnossa, viikon päästä puolitetaan Sandimum. Innoheppiä jatketaan, kun siirtojaksolla minulla oli pari flimmeriä. Ruokarajoituksia purettiin ja tänään tein heti porkkanaraastetta, huomenna ostan kunnon salaatin aineksia, ihanaa.
Seuraava lääkäri vasta kesäkuun alussa, jos ei aiemmin erikseen tarvetta, esim. krooninen käänteishyljintä ilmesty.
Aika tyytyväinen on tunne nyt...
22.5 kuulin tänään, että Hb on vain 90, johtuu lääkärin mukaan tuo huonontuminen veriryhmän vaihtumisesta. Ilmankos lenkkeily veti tänään mehut melkeesti kokonaan.
1.6. Jorvin lausunnon mukaan vatsan kuvissa ei ollut muutosta aikaisempaan, joten seuraava kuvaus+verikokeet merkkiaineineen vasta 6 kk kuluttua.
Jos Meikunkin kuvissa ja kokeissa ensi viikolla olisi kaikki hyvin, niin ehkä hematologisen plk:n kontrollitkin olisi vasta syksymmällä. Olisi kesä vapaa...
8.6. minulla on torstaina Meilahdessa puolivuotistarkastus. Siinä yhteydessä minulle on varattu aika päiväsairaalaan, jossa saisin Zometa-infuusion.
12.6 sain tänään tietää lääkäriltäni, että Hb-arvo on vain 80; ei ihme, etten ole jaksanut käydä kuvailemassa tässä kuussa kuin 2 kertaa; viimeksi viisi päivää sitten.
Eilisen jälkeen oikea kankkuni on hellä luuydinnäytteen imaisun ja vasen reisi kahden puolivuotisrokotuksen jäljiltä.
Kädessä ei onneksi ole kovin suurta mustelmaa, eiköhän minusta taas maanantaina saada verinäyteet otettua. Eilen luovutinkin verta 15 putkilon verran ja siitä puuttui vielä rasvakoe, kun kukaan ei ollut muistuttanut minua olemaan 12 h paastolla.
Vaan eiköhän tämä tästä pian selvene, ehkä saan ensi viikolla tiputuksena punasoluja ja sitten taas jaksan paremmin. Raudan / maksan syöminen ei nyt hemoglobiinin nousuun auta, koska rautaa alkaa kuulema olla elimistössäni pian liikaakin.
Vaan nautitaan tästä lämpimästä kesästä, vaikkapa sitten vaan viileässä nojatuolissa...
18.6 viime viikon luuydinnäytteessä onneksi edelleen remissio. Maanantain verikokeissa ei enää sytomegaloa ja hemoglobiini noussut 85:een. Näillä on hyvä viettää keskikesän juhlaa, kotosalla.
Oikein mukavan iloista ja rauhallista Juhannusta kaikille, missä ikinä sitä vietättekään. Nautitaan kohtuudella kaikkea tarjolla olevaa
10.7. eilen olin matkalla Meikkuun 7 kk lääkärintarkastukseen, kun huomasin Annen soittaneen (puhelimeni oli unohtunut äänettömälle). Hän halusi minut ennen vastaanottoa luuydinnäytteeseen. Onneksi ennätimme perille juuri ajoissa. Syynä uuteen näytteeseen oli se, että kuukausi sitten otetussa näytteessä oli ilmennyt luuydinnäytteen NPM1-QR:sssa positiivinen tulos, verrattaessa DG-vaiheen luuydinnäytteeseen on MRD 0,01 %. Ei kuulema mitään kovin vakavaa, vaan jos edelleen positiivinen, niin sitten alkaa minullakin Vidaza-pistokset.
Odottelen ensi viikon soittoa, jotta saan tietää kiireellisenä pyydetyn kokeen tulokset. Anne-lääkäri jää sitten lomalle, joten hän haluaa tietää tilanteen ennen lomaansa.
Hb oli noussut nyt lukemaan 100, vaan vastaavasti neutrofiilit (nyt 0,8) ja trombosyytit (nyt 95) laskeneet. Punkkirokotusta en saa ottaa, kun nf<1,0.
16.7. hyvältä näyttää, siis lääkärin soiton jälkeen tuntuu hyvältä. Trombosyytti-arvoa (nyt 73) lukuunottamatta kaikki arvot entistä parempia tai entisen hyviä; veriarvotkin nyt melkeesti kohdillaan. Ja lääkärin kesäloman kunniaksi minäkin saan jättää muutaman labran väliin; joten pari maanantaita voisin viettää vaikka jossain muualla kuin kotona
23.8. 8 kk lääkärikäynti kokeineen takana. Muutoin ok, vaan D- ja B12 -vitamiinitasot alakantissa, joten eikun pillereitä syötävä. Ja kun keskiviikkona päästiin kotiin, niin huulessani oli herpes, joten nyt lisättiin Valavir-annosta. Ensi viikolla lääkäri soittelee luuydinnäytteen tuloksesta. Toivottavasti on relapsi.. (tuossa olin tehnyt virheen, sillä toivoin tietenkin remissiota...)
28.8 ei soittanut lääkäri tällä viikolla luuydinnäytteen tuloksista. Omakannasta kuitenkin luin juuri : "Luuydinnäytteen morfologiassa CR. MRD kesken."
Tuo tarkoittanee, että näytteessä on "Morfologinen remissio", joka lienee paaaaljon parempi tilanne kuin se relapsi olisi ollut .
Jaloissani on kuitenkin vielä jotain pientä ja viime yönä käväisi vesiripulikin. En soittanut osastolle, koska tuntuu jo korjaantuneen ...
2.10. Omakannsta ja lääkärin soitosta eilen:
"17.9. luuydinnäytteessä siis morfologinen remissio, mutta 0.006 % MRD (NPM1). Joten sovimme ensi kuun lopulle luuydinnäytteet,"
Te, joilla siirron jälkeen Vidaza-pistokset, kuinka paljon teillä on ollut jotain poikkeavaa luuydinnäytteessä, vai onko ollut?
Lääkäri vihjaisi, että jos tuo 0,006% ei pienene / poistu, niin voidaan aloittaa se Vidaza...
2.11. mulla on muutaman päivän ollut vatsa jumissa. Perjantaian sain sekä Sandostatin Lar -piikin (NETin hoitoon) että influessa rokotuksen. Näin iltaisin palelee ihan kamalasti (eilen ja nyt) , ja tämä aamuna mulla oli lämpöä 37,8.
No, kahtena päivänä juomut 5 Pegoriania, niin tyhjenihän tuo suoli tänään, onneksi. Alavattassa on kipuja joista en tiedä, mitä ne voisivat olla. Mulla on divertikkeli, joten sitäkin pikkusen epäilen.
Huomenna on verikokeet, joten kattelen ainakin sinne asti, jos tämä ei mene pahemmaks, vai...
Nyt ei liene missään puussa enää lehtiä, niin kovalta tuo myrsky kuulostaa: en siis ole käynyt tänään ulkona ...
5.11 jouduin hematologini suosituksesta käymään Lohjalla päivystyksessä lievän kuumeilun ja tulehdusarvon nousun vuoksi. Siitä olin kirjoittanut naamakirjassa:
6.11. Päivystyksessä minut ohjattiin sujuvasti kolmen seinän ja yhden verhon eristämään huoneeseen ja punkalle, joka ei siis ollut pedattu sänky (alla siirtoliina ja peittona lakana).Tyttö kyseli, mittasi ja otti Koronatestin. Hemmetti, pitikös se tikku työntää takaraivoon asti nenän sisäkautta, teki aika häijyä, vaan onneksi vain hetken.
Sitten sainkin olla rauhassa, kello ei ollut silloin vielä kahdeksaakaan. Ennen yhtätoista soitin kelloa ja pyysin vettä, jotta voisin ottaa iltalääkkeeni. Joku yöhoitaja kävi ihmettelemässä, etteikö lääkäri ole vielä käynyt ja lupasi mennä kysymään, saanko ottaa omat lääkkeeni. Jonkun ajan kuluttua toinen hoitaja pistäytyi ja jätti minulle trippimehun maininnalla, että saan ottaa lääkkeeni, jos minulla on ne mukana.
Seuraavn kerran minua häirittiin henkilökohtaisesti klo 2.40, kun yöpäivystävä lääkäri tuli kotiuttamaan minut. Tulehdusarvot olivat keskiviikon arvosta 107 laskeneet jo arvoon 35, joten ei huolta. Vai olinko ehkä tehnyt jotain muutoksia ruokavaliooni, kun kaliumarvo oli noussut syyskuun normaaliarvosta lukemaan 5,1? No en todellakaan ollut tehnyt, ukko laittaa samaa ruokaa joka päivä.
Tilasin taksin, joka tulikin jo klo 3.50, (jostain Sammatin suunnasta) ja olin kotona omassa sängyssä huolestuneen, vaan nyt jo tyytyväisen miehen vieressä heti puolen viiden aikaan tänä aamuna.
Taksia odotellessani äkkäsin, että olenkin koko syksyn syönyt isännän jättämän aamupuurobanaanin puolikkaan pilkottuna omassa puurossani. Siinäpä taitaa olla syy kalium-arvon nousuun, joten ei enää jokapäiväistä banskua meille kummallekaan. Tosin omalääkärini aamusella soittaessaan arveli nousun johtuvan magnesiumista, joten otan sitä vain yhden tabletin päivässä. Hänen päättelynsä CRPn tilapäiseen nousuun oli, että sen täytyi johtua viikon takaisesta influenssapiikistä.
Nuo päivämääritetyt tekstit ovat siis kopioita kolmeen eri facebook -ryhmään postaamistani kommenteista. (oma seinäni, Siskola-ryhmä ja kantasolusiirron saaneitten keskusteluryhmä). Onneksi on olevassa ystäviä, kavereita, (virtuaalista) yhteydenpitoa tänä korona aikanakin. Ja noista eri ryhmistä olen saanut korvaamatonta tukea sairauksieni eri vaiheissa, Sillä kuka voisi paremmin ymmärtää, lohduttaa ja rohkaista meitä kuin toinen saman kokenut.
8.12. Olen päivässä -3, joten keskiviikkona on luovutus, vai vastaanottoko se on; no kuitenkin siirto. Luovuttaja olikin kait vaihtunut, koska nyt saan siirteen nuorelta miehelta, jonka veriryhmä O+. Pitänee ruveta houkuttelemaan lisää nuoria miehin kantasolurekisteriin, kun he ovat kantasoluiltaa kuulema kaikkein parhaita
Ekasta seerumista perjantaina sain vähän vilua, en juuri kuumetta ja ihoon nousi paukamia jotka hoituivat helposti antihistamiinilla. Ruoka ei nyt ihan joka aterialla ole maistunut, vaan äsken söin lohikeiton jo hyvällä ruokahalulla. Johtuneekohan tämä lievä piristys siitä, että kortisoonia näyttäs valuvan kehooni. Js tänään on enimmillään ollut kait viidestä pullosta juoksutusta yhtä aikaa.
muutoin menee toistaiseksi ihan hyvin."Tikapuupaperissa" on selvitetty kaikki lääkitykser yms. kellonaikoineen. Ja hoitajat ovat kertoilleet hyvinkin yksivyiskohtaisesti erilaisita vaivoista, joita yksilöllisesti eri tilanteissa voi tulla.
11.12. Tänään on 0-päivä. Ruoka ei maistu, just yrjösin viilin ja mustikkakeiton. Ripuliakin oli, siis ihan paska olo toista päivää. Vaan eiköhän tämä tästä iloksi muutu, ennemmin mieluusti kuin myöhemmin...
15.12 Kolme vuotta sitten pääsin kävelemään jouluvaloja ihailemaan. Kait siellä samanlaista on edelleenkin...
18.12. Minun kuntoni tai ainakin vointini paranee ihan vaan pikkuhiljaa.
Veljeni parani viime yönä kaikista maallista kivuistaan
ja huolistaan.
Lepää rauhassa, rakas veljemme, Pertti Vilander ...
19.12 Samanlainen aurinkoinen päivä tänään kuten 2v sittenkin. Ja olikohan jo olinkin hieman valoisampaa päin tänään. Voimatt ei kuitenkaan riitä läppärin avaamiseen eikä virheiden korjaamiskorjaamiseen. Jospa huomenna vähitellen helpottaisi...
22.12. Pääsin vaihtamaan huonetta meren puolelle
23.12 Tänä vuonna emme lähetä oikeita joulukortteja ollenkaan; syitä on monia, esim. postilakko. Niin, ja ehkä myös se, että vietän joulun yksin muiden kanssa täällä Meilahden Tornisairaalan hematologisella osastolla 7A, jossa minulle tehtiin kantasolusiirto 11.12.19.
Toivossa on siis "uusi alku", sillä omillani en tästä tilanteesta selviäisi. Ja juuri saamamme tiedon mukaan kantasolut ovat alkaneet toimia ja joudunkin ehkä kotiin takaisin tänä vuonna jo, jos kaikki jatkuu yhtä hyvänä. Enkä saa paljoa käänteishyljintäoireita, jotka voivat sitten taas ehkä sekoittaa aikataulut yms.
Toivotamme sinulle ja läheisillesi oikein hyvää ja rauhalista joulua ja entistä parempaa tulevaa vuotta 2010
24.12 ja hyvät uutiset ne vaan jatkuu. Ei, jouluruoka ei ollut parasta ikinä, vaan veriarvoni ovat ihan oikeesti alkaneet nousta. Tämän aamun tuloksissa neutrofiilit 0,6 ja leukosyytit 0,5. Ihan kuin aatto ei olisikaan täysin harmaa...
25.12. Olin jakanut linkin reippaan suloiseen joululauluun, (suosittelen sen kuuntelemista nytkin...)
27.12 enpä oikein tiedä, miten suhtautua soluarvoihin, jotka nousevat ilmeisen kiihtyvää vauhtia, toistaiseksi. Tänään jo neutrot 0,5 ja leukosyytit 2,0, Trom 116 ja Hb 82. Hyvä ettei ajanut läääkäri minua jo tänään kotiin, maanantaina siis jo kuitenkin. Vaan enpä tunne itteäni vielä kotikelpoiseksi,ehkä sitten jo lopummalla vuotta.
Kivan kirkas päivä on tänään ollut, vaan enpä osannut käyttää suoraan vastaan paistavaa aurinkoa hyväkseni kuin vasta kolmen maissa...
31.12. Olenkin täällä osastolla vielä torstaihin asti, siis kun tunnen olevani pahoinvoipa koko ajan. En varmaankaan jaksa kuvailla ilotulituksia, joten toivotan teille mukavaa vuodenvaihdetta tällä kierrätyskuvalla...
3.1.20 ja niinhän tässä taas kävi, että yksityisyysasuminen jatkuu seuraavaan lääkärinkiertoon, joka on tiistaina. Veriarvot ovat kuulema priimat, vaan se pahoinvointi on ollut jatkuvaa. Aamupäivällä luulin ajoittain, etten selviä ollenkaan, joten ei minusta kotiinlähtiäksi ollut. Nyttemmin on kuitenkin olo jo korjaantunut ja yritän kerätä täällä viikonlopun yli voimia...
5.1.20 Pieni ilonplkahdus tähän päivään: ihanaa, että porsaanpaisti maistuu kylmänä mun suussa hyvälle, vaikka pahoinvointi muuten jyllääkin...
3.1.20 ja niinhän tässä taas kävi, että yksityisyysasuminen jatkuu seuraavaan lääkärinkiertoon, joka on tiistaina. Veriarvot ovat kuulema priimat, vaan se pahoinvointi on ollut jatkuvaa. Aamupäivällä luulin ajoittain, etten selviä ollenkaan, joten ei minusta kotiinlähtiäksi ollut. Nyttemmin on kuitenkin olo jo korjaantunut ja yritän kerätä täällä viikonlopun yli voimia...
5.1.20 Pieni ilonplkahdus tähän päivään: ihanaa, että porsaanpaisti maistuu kylmänä mun suussa hyvälle, vaikka pahoinvointi muuten jyllääkin...
6.1. harmaan loppiaisen kunniaksi laahustin alas ja ulos, ovelle, haukkaamaan raitista ilmaa ekan kerran 3.12. jälkeen. Hyvinhän tuo meni, jaksoin takaisin huoseeseenkin. Veriarvoni todella ilmeisen hyvät: leuk 6,7, neut 2,96, Hb 98, trom 218, crp <4.
Vaan liki koko ajan etoo, yököttää, tekee pahaa, vatsa löysällä. Ja väsyttää kovasti, ruoka onneksi maistuu suussa hyvältä, sitten kun saan käytyä siihen käsiksi. Mitähän keksisi juomaksi, kun ei meina 3 litraa täyttyä helposti.
Huomenna kuitenkin näillä näkymin kotiin...
8.1.20 Kotona jälleen, ei tarttennu ulkoilla...
21.1. Minä palelen koko ajan ihan kamalasti, haluaisin vaan nukkua ja olen täysin aloitekyvytön. Ruoka kyllä maistuu ihan ok, juomisesta ei meina tulla mitään...
24.1 Aloitin Valcyte tabletit pari päivää sitten. Nyt on jo muuallakin kuin käsivarsissa punaisia pisteitä. Luulin eilen, että aiheutti käsivarsiin yhdestä vaatteista ja soitin siirtohoitajalle. Pyysi soittamaan tänään uudestaan, jos rasvaaminen ei auta. Päivällä ei paljoa näkynyt, joten en soittanut, nyt sitten onkin pahemman näköistä. Ei kutia, ei lämmön nousua. Ilmeisesti voin odotella maanantain lääkäri tarkastukseen, vai...
11.2. Olen nyt kuulema 8 viikkoa vanha, sen verran on aikaa kantasolusiirrosta. Eilen lääkärintarkastuksessa kaikki hyvin, vaan kun näköni on huonontunut, niin lääkäri kirjoitti kiireellisen lähetteen silmäklinikalle. Tänään silmälääkäri ei löytänyt syytä silmistäni, vaan jouduin käymään pään magneettikuvauksessa. Huomenna toivottavasti hyviä uutisia...
13.2. Junaili tänään Järvenpäähän yöpymään, kun huomenna aamulla menen Pasilaan näkökenttä tutkimukseen. Vaan olipa rankka matka. Päivällä jaksoin sentään 1,5 km lenkin miehen kanssa ihan hyvin, vaan reppu selässä meinasin uupua jo ensimmäisessä juna vaihdossa Karjaalla. Pasilassa oli myös junan mitta (5vaunua) käveltävää ja 0,5 tuntia odotusta täpötäyteen R- junaan, josta onneksi sain istumapaikat. Täällä piti vielä laahustaa 600m perille, huh. Vielä kun aamulla jaksais Pasilaan päästä; olen ihan kuitti...
26.2 Heman polin lääkärini soitti tänään maanantaisista verikokeista. Neutrofiilit 0,36, Hb 85, eli veriarvot edelleen laskeneet
Tuon laskun vuoksi sytomegaloviruslääke muutettiin herpesviruslääkkeeseen, syynä tietenkin myös se, että sytomegaloarvot nollassa kaksi kertaa peräkkäin. Piti tilata apteekkiiin huomiseksi Nivestin-pistoslääke, jonka pitäisi kasvattaa valkosoluja.
Vaan ettei kyseessä olisi kuitenkin siirrettyjen kantasolujen toiminnan loppuminen, apua.
Onko muilla känyt noin, että veriarvot heikkenee kesken alun..
11.3. tapasin aamulla aivan ihanan lääkärin heman polilla 3 kk tarkastuksessa. On sama nainen, joka sattumalta joutui soittamaan minulle viime kesäkuussa kuvauksen tuloksesta muistaakseni viikkoa ennen suunnuteltua siirtohommaa. Kertoi silloin, että luustolevinneisyyttä ei ollut, vaan oli ohutsuolessani se neuroendokriininen tuumori. Siirto siirtyi, tuumori leikattiin elokuussa ja nyt sain tiedon, että pienet metastaasit ovat pysyneet ennallaan. Kaikki siis siltä osin hyvin.
Minulla ei ole käänteishyljinnän oireita, vielä, ja muutoinkin kaikki hyvin. Paitsi, että Hb onkin vain 77, joten perjantaina saan pari pussillista tankkausta; ilmankos on kunto huonontunut ja koko ajan väsyttää. Kaikki vaikuttaisi kiuitenkin olevan hyvin, väsymys johtunee veriryhmän vaihtumisvaiheesta. Oli jo lukenut Jorvin NET--lausunnon, sielläkin kaikki ennallaan.
27.3. Ihanainen lääkärini AP soitti eilen ja kertoi hyviä uutisia veriarvoistani. Ainoastaan Sandimumin pitoisuus oli hieman liian korkea, joten nyt otan vain 0,9 ml kaksi kertaa vrk. Ja sytomegalovirus nostaa taas päätään, joten Valavir vaihtui valgansikloviiriksi tms.
Seuraavalla viikolla taas Meikkuun lääkäriä tapaanaan, jolloin olen jo 4 kk ikäinen...
31.3 olen vasta viikkoa vajaa 4 kk vanha, ja rupeaa jo kiinnostamaan rokotusasiat. Luin nimittäin jutun, että "Kantasolusiirron saaneet potilaat on ainoa lääketieteellinen erityisryhmä, jolle kuuluvat maksuttomat pneumokokkikonjugaattirokotteet (Prevenar 13).
3.4. lääkärini soitti ja kertoi verikokeitten perusteella kaiken olevan hyvin. Ainoastaan Sandostatin (käänteishyljinnänesto) -lääkepitoisuus on edelleen turhan korkea, joten annosta pienennetään 0,7 ml/2xvrk. Hän haluaa nähdä minut ensi viikolla (4 kk tarkastus) Meilahdessa, ja suunnitteilla on hyljinnänestolääkityksen purkaminen.
Vaikuttaa ihan hyvältä, vaan etten vaan nuolaisisi ennen kuin tipahtaa...
8.4. lääkärikäynti oli tänään, se maaginen 4 kk tulee täyteen lauantaina. Kaikki arvot kuulema loistavassa kunnossa, viikon päästä puolitetaan Sandimum. Innoheppiä jatketaan, kun siirtojaksolla minulla oli pari flimmeriä. Ruokarajoituksia purettiin ja tänään tein heti porkkanaraastetta, huomenna ostan kunnon salaatin aineksia, ihanaa.
Seuraava lääkäri vasta kesäkuun alussa, jos ei aiemmin erikseen tarvetta, esim. krooninen käänteishyljintä ilmesty.
Aika tyytyväinen on tunne nyt...
24.4 Minulla sytomegalolääke laski neutroja ja valkosoluja, joten kun keskiviikkoiset labrat näytti, ettei virus ole enää aktiivinen, niin saan jättää sen lääkkeen ja palata takaisin herpesestolääkkeeseen. Muutoin kaikki suht' hyvin, ja jatkan käänteishyljintälääkitystä hieman pienemmällä määrällä, nyt enää 0,5 ml x 2 / vrk. Siirrosta on nyt jo yli 4 kk.
2.5. ei ehkä ihan parhaat tulokset keskiviikon verikokeista; lääkäri oli tyytväinen, kun olen toistaiseksi välttynyt tulehduksilta. "Hb ennallaan 101, Leuk 1.5, Neut 0.8, laskeneet ja Trom selvemmin ad 60." Kait tuo "taantuma" johtuu vain Valgansikloviiristä, vaikka sen jo viikko sitten vaihdoin takaisin Valavir-tabletteihin.
7.5. lääkärini soitti Meikun heman polilta tänään.Taas veriarvot laskeneet leukos. 1,6, neutrof. 0,49, trom. 39, hb 96. Kuulema megasyt.lääke vielä vaikuttaa, vaikka se vaihtui siihen herpeslääkkeeseen jo reilu viikko sitten.
Onko kellään muulla ilmestynyt kasvoihin acne-näppylöitä? Minulle on ja lisää tuntuu pukkaavan liki koko ajan, ainakin kutittelee jo joka paikassa, siis kasvoissa. AP arvioi, että sattaisi olla känteishyljintää ja Sandimum nostetaan 0,5>0,7 x2 /vrk. Vaikeaa olla raapimatta niitä näppyjä rikki, kun kutiaa...
9.5. Minä sain eilen luvan syödä jo silliä ja niinpä sitä meni melkein purkillinen äsken leivänpäällyksenä. Veriarvot on taas pudonneet, vaan kun eräs lääkitys on jo lopetettu, niin eiköhän neutrofiilitkin (0,49) rupea nousemaan...
11.5. harjoittelin tänään hoitajan kanssa etävastaanottoa videopuheluna. Kännykästä en saanut toimimaan, eikä mulla ole tällä pöytäkoneella kameraa, joten onneksi mies "lainasi" läpäriänsä. Sillä sitten vihdoin onnistui koko homma. siis Terveyskylä.fi:hin kirjauduin ja sieltä sitten Omapolun kalenterin kautta etävastaanotolle.
Huomenaamuna sitten lääkäri yrittää ottaa minut vastaan; saas nähä kuinka käy. Onko joku muu päässyt käyttämään tätä epäsosiaalista konstia...
2.5. ei ehkä ihan parhaat tulokset keskiviikon verikokeista; lääkäri oli tyytväinen, kun olen toistaiseksi välttynyt tulehduksilta. "Hb ennallaan 101, Leuk 1.5, Neut 0.8, laskeneet ja Trom selvemmin ad 60." Kait tuo "taantuma" johtuu vain Valgansikloviiristä, vaikka sen jo viikko sitten vaihdoin takaisin Valavir-tabletteihin.
7.5. lääkärini soitti Meikun heman polilta tänään.Taas veriarvot laskeneet leukos. 1,6, neutrof. 0,49, trom. 39, hb 96. Kuulema megasyt.lääke vielä vaikuttaa, vaikka se vaihtui siihen herpeslääkkeeseen jo reilu viikko sitten.
Onko kellään muulla ilmestynyt kasvoihin acne-näppylöitä? Minulle on ja lisää tuntuu pukkaavan liki koko ajan, ainakin kutittelee jo joka paikassa, siis kasvoissa. AP arvioi, että sattaisi olla känteishyljintää ja Sandimum nostetaan 0,5>0,7 x2 /vrk. Vaikeaa olla raapimatta niitä näppyjä rikki, kun kutiaa...
9.5. Minä sain eilen luvan syödä jo silliä ja niinpä sitä meni melkein purkillinen äsken leivänpäällyksenä. Veriarvot on taas pudonneet, vaan kun eräs lääkitys on jo lopetettu, niin eiköhän neutrofiilitkin (0,49) rupea nousemaan...
11.5. harjoittelin tänään hoitajan kanssa etävastaanottoa videopuheluna. Kännykästä en saanut toimimaan, eikä mulla ole tällä pöytäkoneella kameraa, joten onneksi mies "lainasi" läpäriänsä. Sillä sitten vihdoin onnistui koko homma. siis Terveyskylä.fi:hin kirjauduin ja sieltä sitten Omapolun kalenterin kautta etävastaanotolle.
Huomenaamuna sitten lääkäri yrittää ottaa minut vastaan; saas nähä kuinka käy. Onko joku muu päässyt käyttämään tätä epäsosiaalista konstia...
1.6. Jorvin lausunnon mukaan vatsan kuvissa ei ollut muutosta aikaisempaan, joten seuraava kuvaus+verikokeet merkkiaineineen vasta 6 kk kuluttua.
Jos Meikunkin kuvissa ja kokeissa ensi viikolla olisi kaikki hyvin, niin ehkä hematologisen plk:n kontrollitkin olisi vasta syksymmällä. Olisi kesä vapaa...
8.6. minulla on torstaina Meilahdessa puolivuotistarkastus. Siinä yhteydessä minulle on varattu aika päiväsairaalaan, jossa saisin Zometa-infuusion.
12.6 sain tänään tietää lääkäriltäni, että Hb-arvo on vain 80; ei ihme, etten ole jaksanut käydä kuvailemassa tässä kuussa kuin 2 kertaa; viimeksi viisi päivää sitten.
Eilisen jälkeen oikea kankkuni on hellä luuydinnäytteen imaisun ja vasen reisi kahden puolivuotisrokotuksen jäljiltä.
Kädessä ei onneksi ole kovin suurta mustelmaa, eiköhän minusta taas maanantaina saada verinäyteet otettua. Eilen luovutinkin verta 15 putkilon verran ja siitä puuttui vielä rasvakoe, kun kukaan ei ollut muistuttanut minua olemaan 12 h paastolla.
Vaan eiköhän tämä tästä pian selvene, ehkä saan ensi viikolla tiputuksena punasoluja ja sitten taas jaksan paremmin. Raudan / maksan syöminen ei nyt hemoglobiinin nousuun auta, koska rautaa alkaa kuulema olla elimistössäni pian liikaakin.
Vaan nautitaan tästä lämpimästä kesästä, vaikkapa sitten vaan viileässä nojatuolissa...
18.6 viime viikon luuydinnäytteessä onneksi edelleen remissio. Maanantain verikokeissa ei enää sytomegaloa ja hemoglobiini noussut 85:een. Näillä on hyvä viettää keskikesän juhlaa, kotosalla.
Oikein mukavan iloista ja rauhallista Juhannusta kaikille, missä ikinä sitä vietättekään. Nautitaan kohtuudella kaikkea tarjolla olevaa
10.7. eilen olin matkalla Meikkuun 7 kk lääkärintarkastukseen, kun huomasin Annen soittaneen (puhelimeni oli unohtunut äänettömälle). Hän halusi minut ennen vastaanottoa luuydinnäytteeseen. Onneksi ennätimme perille juuri ajoissa. Syynä uuteen näytteeseen oli se, että kuukausi sitten otetussa näytteessä oli ilmennyt luuydinnäytteen NPM1-QR:sssa positiivinen tulos, verrattaessa DG-vaiheen luuydinnäytteeseen on MRD 0,01 %. Ei kuulema mitään kovin vakavaa, vaan jos edelleen positiivinen, niin sitten alkaa minullakin Vidaza-pistokset.
Odottelen ensi viikon soittoa, jotta saan tietää kiireellisenä pyydetyn kokeen tulokset. Anne-lääkäri jää sitten lomalle, joten hän haluaa tietää tilanteen ennen lomaansa.
Hb oli noussut nyt lukemaan 100, vaan vastaavasti neutrofiilit (nyt 0,8) ja trombosyytit (nyt 95) laskeneet. Punkkirokotusta en saa ottaa, kun nf<1,0.
16.7. hyvältä näyttää, siis lääkärin soiton jälkeen tuntuu hyvältä. Trombosyytti-arvoa (nyt 73) lukuunottamatta kaikki arvot entistä parempia tai entisen hyviä; veriarvotkin nyt melkeesti kohdillaan. Ja lääkärin kesäloman kunniaksi minäkin saan jättää muutaman labran väliin; joten pari maanantaita voisin viettää vaikka jossain muualla kuin kotona
23.8. 8 kk lääkärikäynti kokeineen takana. Muutoin ok, vaan D- ja B12 -vitamiinitasot alakantissa, joten eikun pillereitä syötävä. Ja kun keskiviikkona päästiin kotiin, niin huulessani oli herpes, joten nyt lisättiin Valavir-annosta. Ensi viikolla lääkäri soittelee luuydinnäytteen tuloksesta. Toivottavasti on relapsi.. (tuossa olin tehnyt virheen, sillä toivoin tietenkin remissiota...)
28.8 ei soittanut lääkäri tällä viikolla luuydinnäytteen tuloksista. Omakannasta kuitenkin luin juuri : "Luuydinnäytteen morfologiassa CR. MRD kesken."
Tuo tarkoittanee, että näytteessä on "Morfologinen remissio", joka lienee paaaaljon parempi tilanne kuin se relapsi olisi ollut .
Jaloissani on kuitenkin vielä jotain pientä ja viime yönä käväisi vesiripulikin. En soittanut osastolle, koska tuntuu jo korjaantuneen ...
2.10. Omakannsta ja lääkärin soitosta eilen:
"17.9. luuydinnäytteessä siis morfologinen remissio, mutta 0.006 % MRD (NPM1). Joten sovimme ensi kuun lopulle luuydinnäytteet,"
Te, joilla siirron jälkeen Vidaza-pistokset, kuinka paljon teillä on ollut jotain poikkeavaa luuydinnäytteessä, vai onko ollut?
Lääkäri vihjaisi, että jos tuo 0,006% ei pienene / poistu, niin voidaan aloittaa se Vidaza...
2.11. mulla on muutaman päivän ollut vatsa jumissa. Perjantaian sain sekä Sandostatin Lar -piikin (NETin hoitoon) että influessa rokotuksen. Näin iltaisin palelee ihan kamalasti (eilen ja nyt) , ja tämä aamuna mulla oli lämpöä 37,8.
No, kahtena päivänä juomut 5 Pegoriania, niin tyhjenihän tuo suoli tänään, onneksi. Alavattassa on kipuja joista en tiedä, mitä ne voisivat olla. Mulla on divertikkeli, joten sitäkin pikkusen epäilen.
Huomenna on verikokeet, joten kattelen ainakin sinne asti, jos tämä ei mene pahemmaks, vai...
Nyt ei liene missään puussa enää lehtiä, niin kovalta tuo myrsky kuulostaa: en siis ole käynyt tänään ulkona ...
5.11 jouduin hematologini suosituksesta käymään Lohjalla päivystyksessä lievän kuumeilun ja tulehdusarvon nousun vuoksi. Siitä olin kirjoittanut naamakirjassa:
6.11. Päivystyksessä minut ohjattiin sujuvasti kolmen seinän ja yhden verhon eristämään huoneeseen ja punkalle, joka ei siis ollut pedattu sänky (alla siirtoliina ja peittona lakana).Tyttö kyseli, mittasi ja otti Koronatestin. Hemmetti, pitikös se tikku työntää takaraivoon asti nenän sisäkautta, teki aika häijyä, vaan onneksi vain hetken.
Sitten sainkin olla rauhassa, kello ei ollut silloin vielä kahdeksaakaan. Ennen yhtätoista soitin kelloa ja pyysin vettä, jotta voisin ottaa iltalääkkeeni. Joku yöhoitaja kävi ihmettelemässä, etteikö lääkäri ole vielä käynyt ja lupasi mennä kysymään, saanko ottaa omat lääkkeeni. Jonkun ajan kuluttua toinen hoitaja pistäytyi ja jätti minulle trippimehun maininnalla, että saan ottaa lääkkeeni, jos minulla on ne mukana.
Seuraavn kerran minua häirittiin henkilökohtaisesti klo 2.40, kun yöpäivystävä lääkäri tuli kotiuttamaan minut. Tulehdusarvot olivat keskiviikon arvosta 107 laskeneet jo arvoon 35, joten ei huolta. Vai olinko ehkä tehnyt jotain muutoksia ruokavaliooni, kun kaliumarvo oli noussut syyskuun normaaliarvosta lukemaan 5,1? No en todellakaan ollut tehnyt, ukko laittaa samaa ruokaa joka päivä.
Tilasin taksin, joka tulikin jo klo 3.50, (jostain Sammatin suunnasta) ja olin kotona omassa sängyssä huolestuneen, vaan nyt jo tyytyväisen miehen vieressä heti puolen viiden aikaan tänä aamuna.
Taksia odotellessani äkkäsin, että olenkin koko syksyn syönyt isännän jättämän aamupuurobanaanin puolikkaan pilkottuna omassa puurossani. Siinäpä taitaa olla syy kalium-arvon nousuun, joten ei enää jokapäiväistä banskua meille kummallekaan. Tosin omalääkärini aamusella soittaessaan arveli nousun johtuvan magnesiumista, joten otan sitä vain yhden tabletin päivässä. Hänen päättelynsä CRPn tilapäiseen nousuun oli, että sen täytyi johtua viikon takaisesta influenssapiikistä.
Nuo päivämääritetyt tekstit ovat siis kopioita kolmeen eri facebook -ryhmään postaamistani kommenteista. (oma seinäni, Siskola-ryhmä ja kantasolusiirron saaneitten keskusteluryhmä). Onneksi on olevassa ystäviä, kavereita, (virtuaalista) yhteydenpitoa tänä korona aikanakin. Ja noista eri ryhmistä olen saanut korvaamatonta tukea sairauksieni eri vaiheissa, Sillä kuka voisi paremmin ymmärtää, lohduttaa ja rohkaista meitä kuin toinen saman kokenut.
Tähän mennessä olen käynyt Meilahdessa siirron jälkeen 15 kertaa ja Tammisaaressa verikokeissa liki 30 kertaa. Lisäksi olen saanut kerran kuussa täällä Tammisaaren sairaalassa NET-syöpääni hoitopistoksen, joka toivottavasti pitää sen tuumorin kurissa tulevinakin aikoina.
Kovin paljon muuta elämää ei tähän korona-vuoteen ole mahtunutkaa. Olin suunnitellut muutamaan Napsin purjehdukseen osallistumista, joitain tapaamisia ja teatterireissua, vaan kaikki on ollut peruttava. Näin korona-aikana ei riskiryhmäläinen voi asettaa itseään alttiiksi tartunnalle; ei edes hyvän käsihygienian ja naamarin suojissa.
Vielä minulla on ennen vuoden vaihdetta edessä yksi lääkärikäynti. 17.12. Lääkärini tekee minulle 1-vuotistarkastuksen (joka koronan takia muutettiin eilen puhelinajaksi). Meilahdessa otetaan luuydin- ja verinäytteet ja mitataan luuntiheys. Saan myös kolmannen kerran rokotuksen, sen saman, jonka lapset saavat 1-vuotiaina. Ja jos jossain tutkimuksissa ilmenee jotain häikkää, niin sitten ne hoidetaan kuntoon. En siis ole kovin huolissani tilanteesta, koska näin hyvällä seurannalla poikkeavuuksiin voidaan puuttua heti ja melko varmasti kaikkeen ilmenevään on hoito tiedossa; tietyllä varauksella tietenkin...
Vielä minulla on ennen vuoden vaihdetta edessä yksi lääkärikäynti. 17.12. Lääkärini tekee minulle 1-vuotistarkastuksen (joka koronan takia muutettiin eilen puhelinajaksi). Meilahdessa otetaan luuydin- ja verinäytteet ja mitataan luuntiheys. Saan myös kolmannen kerran rokotuksen, sen saman, jonka lapset saavat 1-vuotiaina. Ja jos jossain tutkimuksissa ilmenee jotain häikkää, niin sitten ne hoidetaan kuntoon. En siis ole kovin huolissani tilanteesta, koska näin hyvällä seurannalla poikkeavuuksiin voidaan puuttua heti ja melko varmasti kaikkeen ilmenevään on hoito tiedossa; tietyllä varauksella tietenkin...
Meilahdessa minulla oli mukana kamera ja jalusta, vaan enpä juuri jaksanut kuvailla. Kuvat-palvelussa on joitain osastolla ottamiani kuvia.
Muusta tämän vuoden kulusta kirjoitan kuvien kanssa toisella kertaa...